Martin Jarry

Spécialiste vidéo de hockey et policier à la Sûreté du Québec - Atteint de myosite à inclusions

Spécialiste vidéo de hockey et policier à la Sûreté du Québec, Martin Jarry est aussi père de famille de deux enfants. En avril 2016, sa vie a changé lorsqu’il a reçu un diagnostic de myosite à inclusions (maladie dégénérative des muscles), une maladie qui s’attaque très peu souvent aux gens de moins de 50 ans.

Plus de 50 000 Canadiens sont atteints d’une maladie neuromusculaire qui affecte leur mobilité, ce qui se traduit par un besoin essentiel en appareils d’assistance à la marche, ainsi qu’en auxiliaires de vie.

En 2017, Statistiques Canada rapportait que 13.7% des Canadiens handicapés vivent avec une incapacité qui entraîne des difficultés à accomplir des tâches quotidiennes. La mobilité étant dès lors un défi, elle affecte l’intégration des individus dans la communauté, et a également un impact sur leurs loisirs, leur travail et leurs activités sportives.

Martin Jarry nous partage son expérience de vie avec la Myosite à Inclusions, et les conséquences de cette condition sur sa mobilité.

"La mobilité. C’est un acquis dont on n’estime pas la valeur tant qu’on ne la sait pas menacée. D’autant plus lorsqu’on est actif, comme je l’étais. Policier à la Sûreté du Québec, coach sportif pour une équipe de hockey, père de famille ; la vie que je menais était pleine de mouvement.

Quand j’ai appris en 2016, à 46 ans, que j’étais atteint de Myosite à inclusions, une maladie musculaire dégénérative rare, j’ai cru que le ciel m’était tombé sur la tête. Passé le choc de l’annonce, j’ai entrepris des démarches pour dénicher de l’information à propos de cette maladie, pour l’apprivoiser, voire la maîtriser.

Les premiers symptômes de la Myosite à Inclusions sont une sensation de faiblesse dans les membres, des mouvements simples qu’on n’arrive plus à faire, de la perte de mobilité et d’autonomie dans des activités de la vie de tous les jours. C’est ne pas arriver à se relever après une chute, ou avoir du mal à se laver dans la douche. Après le diagnostic, on sait que ça ne va pas aller en s’arrangeant ; mais on peut choisir de se donner l’impulsion pour remonter, et utiliser au maximum le temps qu’il reste. C’est là qu’a débuté ma course après le temps.

J’ai commencé par faire des recherches sur les solutions – la recherche sur les dystrophies musculaires se passe essentiellement aux États-Unis, pas au Canada – puis sur les communautés de gens qui vivaient la même chose que moi, pour me redonner du courage. J’ai décidé de ralentir la maladie en prenant soin de mes muscles, et en m’entraînant tout en étant suivi par une kinésiologue.

L’apogée de ma quête a été la découverte d’un appareil technologique d’assistance à la marche, qui permet aux gens de regagner leur mobilité, baptisé Keeogo, contraction de « Keep on Going », signifiant « Aller de l’avant ». Il s’agit d’un appareil motorisé composé d’un logiciel à l’intelligence artificielle avancée, qui détecte et soutient les mouvements. Cela permet au patient de marcher plus longtemps, de monter et descendre des marches sans même utiliser la rambarde, et de se baisser pour ramasser quelque chose sans risquer de tomber. C’était pour moi l’occasion rêvée de de vivre une vie en toute autonomie, même en étant atteint d’une maladie incurable qui m’affaiblissait progressivement.

J’appris que le Keeogo était développé et conçu par une compagnie canadienne, B-Temia, basée à Québec. J’ai contacté l’équipe, essayé l’appareil, et …redécouvert ce que c’est d’être mobile, indépendant, d’être bien dans sa tête et dans son corps.

Le Keeogo m’a permis de regagner mon autonomie en m’autorisant à reprendre le dessus sur des gestes du quotidien tel que marcher, courir, monter des marches ou me relever seul. L’an passé, j’ai couru un marathon de 10 km à Ottawa, dans le cadre d’une levée de fonds pour l’association Myosite Canada! Tout aussi important, il a également déchargé ma famille du poids de devoir m’assister constamment."

« Ce qui est formidable avec Keeogo, c'est que l'appareil ne fait pas les mouvements à ta place. Il t'assiste dans tes mouvements, et te permet d'aller plus loin que tes propres muscles seuls pourraient le faire. »